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6月22日，“破繭成蝶·向光而行”2025年上海兒童醫(yī)學中心Alstr?m綜合征、Bardet-Biedl綜合征科普及義診活動暨小藍花慈善捐贈儀式溫暖舉行，約45組患者家庭參與活動。中國太保旗下太平洋健康險聯合上海宋慶齡基金會，向罕見病患兒家庭進行捐贈，同時貼心準備了迪士尼門票贈送給7組家庭代表，助力孩子們帶著快樂和勇氣向光而行。

截至2023年9月，我國罕見病診療系統(tǒng)記錄病例78萬例，超2000萬患者正以每年20萬+的速度遞增。當血友病褪去神秘面紗，Alstr?m綜合征等醫(yī)學暗角仍鮮為人知——那些在病痛桎梏中的家庭，正等待一束穿透迷霧的光。太平洋健康險懷著“保險向善”的初心，于2022年11月攜手上海宋慶齡基金會，啟動“小藍花”兒童罕見病關愛項目。這朵聚焦歌舞伎綜合征、努南綜合征、Alstr?m綜合征和Bardet-Biedl綜合征等罕見病的“希望之花”，以“認知普及-規(guī)范診療-康復支持-醫(yī)學研究”四位一體模式，為困境家庭搭建起充滿希望的生命綠洲。 

據悉，此次活動邀請到視力障礙患者分享了“黑暗中前行”的真實經歷，并由兒童醫(yī)學中心的權威專家?guī)碓\療新進展科普；更有零距離圓桌義診和患兒藝術療愈工作坊同步開展，從知識普及、護理指導到心理疏導，為患病家庭構筑起立體支持網絡。

科研突破點亮希望之光

在“小藍花”持續(xù)三年的支持下，上海兒童醫(yī)學中心已經累計收到了100多萬元的捐贈款項，在切實為患兒提供幫助的同時，也協同推進了罕見病的臨床支持和科學研究。2022年上海兒童醫(yī)學中心臨床研究病區(qū)正式啟用，以患者為中心，圍繞兒童罕見病開展前沿性臨床應用探索，打破罕見病治療瓶頸，破解我國兒童用藥短缺“卡脖子”問題。目前，包括針對I型戈謝、杜氏肌營養(yǎng)不良、SMA、MECP2重復綜合征和急性髓系白血病等疾病的多個基因治療項目均已順利開展。

在認知普及方面，太平洋健康險以“小藍花”項目為支點，打造線上線下聯動的科普生態(tài)：國際罕見病日邀請權威專家開展公益直播，累計觀看量破百萬；通過自有媒體平臺定期發(fā)布疾病知識圖譜，打造“指尖上的罕見病百科”；連續(xù)三年堅持線下捐贈與科普活動，讓Alstr?m綜合征等“小眾病種”逐步進入公眾認知視野，推動社會對罕見病群體的系統(tǒng)性關注。今年3月，在多方努力下，Alstr?m綜合征已成功進入上海市主要罕見病名錄。

公益堅守構筑靠譜品牌

事實上，太平洋健康險發(fā)起的慈善項目，早已在多個領域共同發(fā)力，持之以恒地為大眾帶去關愛。在青少年兒童公益事業(yè)方面，其打造的“童心圓”公益品牌，聚合“星安芯”兒童自閉癥專項關愛以及“小藍花”兒童罕見病公益等子項目板塊，實打實的幫助有需求的困難群體，為他們掃清信息壁壘，實現精準幫扶，為有需要的小家保駕護航。也正是這些默默的守護，才讓太平洋健康險成為大眾眼中夠專業(yè)、夠溫暖、能信任、能托付的靠譜之選。

未來，太平洋健康險將繼續(xù)懷揣“靠譜”之心深耕公益，讓每一份堅守都成為照進困境的光亮。這朵承載著希望的“小藍花”，將持續(xù)舒展枝葉、傳遞溫暖，陪伴每一個有需要的家庭跨越風雨，在健康與希望的沃土上，共同綻放出生命的璀璨光華。