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奪目紅斑之下隱藏致命風(fēng)險(xiǎn)——系統(tǒng)性紅斑狼瘡


最近紅斑狼瘡刷屏了,很多人對(duì)于這個(gè)名字感到陌生,但對(duì)于我們這種80后來(lái)說(shuō),卻是死去的記憶來(lái)襲。

在上世紀(jì)末的互聯(lián)網(wǎng),網(wǎng)文鼻祖《第一次的親密接觸》中,圍繞紅斑狼瘡,男主和女主上演了一場(chǎng)生死別戀,讓不少彼時(shí)的少男少女感動(dòng)到肝腸寸斷。

紅斑狼瘡,因?yàn)榈湫桶Y狀為面部蝶形紅斑而得名,又因?yàn)樵摷t斑鮮艷奪目,似被狼咬般猙獰而獲得狼瘡之名。

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紅斑狼瘡是什么???

紅斑狼瘡分為系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)和皮膚性紅斑狼瘡,又以前者多見(jiàn)。雖然從名字來(lái)看像是一種皮膚病,但它卻是一種全身性疾病,醫(yī)學(xué)中有句描述相當(dāng)貼切:“Lupus can do everything(狼瘡能做任何事)”。意思是狼瘡可以引起全身各個(gè)系統(tǒng)疾病。

腦:紅斑狼瘡會(huì)引起自身免疫性腦炎,患者會(huì)出現(xiàn)偏癱,幻覺(jué),失語(yǔ),抽搐,智力障礙等一系列癥狀。

心:狼瘡可引起的自身免疫性心肌炎,血管炎,嚴(yán)重時(shí)會(huì)誘發(fā)心梗。亞洲人群中,狼瘡性心臟病是狼瘡的首要死因。

腎:狼瘡性腎病是紅斑狼瘡最常見(jiàn)的并發(fā)癥之一,嚴(yán)重時(shí)會(huì)導(dǎo)致尿毒癥。亞洲人群尤其常見(jiàn)。

肝:狼瘡會(huì)引起自身免疫性肝病,嚴(yán)重時(shí)會(huì)有肝硬化。

肺:狼瘡會(huì)引起間質(zhì)性肺炎,嚴(yán)重時(shí)會(huì)導(dǎo)致肺纖維化。

血液:狼瘡會(huì)攻擊血細(xì)胞,導(dǎo)致紅細(xì)胞,白細(xì)胞,血小板等降低,嚴(yán)重時(shí)甚至?xí)?dǎo)致再生障礙性貧血。

骨和關(guān)節(jié):狼瘡會(huì)引起類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎類(lèi)似的關(guān)節(jié)炎癥狀,嚴(yán)重時(shí)會(huì)導(dǎo)致殘疾。

皮膚:顧名思義,狼瘡本身就是以皮膚各種病損為主要外在表現(xiàn)的疾病。包括紅斑,破潰以及斑禿,脫發(fā)等。

免疫系統(tǒng):狼瘡本質(zhì)就是一種自身免疫性疾病。

紅斑狼瘡至今的病因還沒(méi)有完全闡明,美國(guó)和歐洲的風(fēng)濕協(xié)會(huì)將其定義為一種多因素導(dǎo)致的自身免疫性疾病,可能與遺傳,環(huán)境,性激素,生活習(xí)慣等多因素相關(guān)。各個(gè)國(guó)家的發(fā)病率差別較大,每年約十萬(wàn)人中有0.9-3人發(fā)病,女性占90%以上,性染色體為XXY型的人群尤其容易發(fā)生,提示狼瘡可能與X染色體有關(guān)。

在1950年以前,紅斑狼瘡是一種非??膳碌募膊?,5年生存率不超過(guò)50%,現(xiàn)在有些人將紅斑狼瘡比作“不死的癌癥”,至少這種說(shuō)法在那個(gè)時(shí)代是不成立的,彼時(shí),它與癌癥一樣致命。

隨著治療手段的增多,紅斑狼瘡的生存率逐漸增高,當(dāng)今,紅斑狼瘡的10年生存率已經(jīng)超過(guò)90%,15年生存率超過(guò)80%,多數(shù)紅斑狼瘡患者可以獲得與常人相近的壽命。

如果患上紅斑狼瘡,該怎樣應(yīng)對(duì)?
首先我們要知道并且牢記:狼瘡是可以控制但幾乎不可治愈的(當(dāng)然和任何疾病一樣總有極小概率自愈),因此去尋找一些民間土方或仙丹只能徒然增加副作用風(fēng)險(xiǎn),因此不提倡迷信偏方。科學(xué)規(guī)律的長(zhǎng)期治療和自我保健,減少狼瘡對(duì)人體的損害,獲得高質(zhì)量的生活并且長(zhǎng)壽才是我們的目的。
保健方法:
避免紫外線(xiàn)照射:狼瘡有光敏性,紫外光照射會(huì)加重狼瘡癥狀,因此要避免陽(yáng)光和紫外線(xiàn)直接照射。
補(bǔ)充維生素D:狼瘡患者非常容易缺乏維生素D,從而導(dǎo)致骨骼健康問(wèn)題,因此要常規(guī)補(bǔ)充維生素D。
適當(dāng)運(yùn)動(dòng):運(yùn)動(dòng)有助于緩解狼瘡患者肌肉減少的進(jìn)程。因此要鼓勵(lì)合理科學(xué)地運(yùn)動(dòng)。
避孕:懷孕或者過(guò)多的激素類(lèi)避孕藥有可能會(huì)導(dǎo)致狼瘡患者急性發(fā)作,因此要合理規(guī)劃避孕,懷孕也要慎重。
預(yù)防心梗和腦梗:狼瘡患者患心梗和腦梗的概率是正常人的10-20倍,因此要控制好三高,必要時(shí)用抗凝藥物。

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關(guān)于紅斑狼瘡常規(guī)和最新的日??刂扑幬锇ǎ?/span>
DMARDS(風(fēng)濕類(lèi)藥物):比如羥氯喹,柳氮磺胺吡啶等。
生物制劑:包括貝利木單抗,利妥昔單抗等。
CAR-T(沒(méi)想到吧,這里都有我):最新研究顯示,對(duì)于一些難治性紅斑狼瘡,針對(duì)B淋巴細(xì)胞的CAR-T可以獲得良好且持久的效果。

紅斑狼瘡患者雖然少,但的確是非常痛苦,隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步,讓紅斑狼瘡不再是不可戰(zhàn)勝的疾病,無(wú)論如何,科學(xué)合理治療,正面積極面對(duì),是面對(duì)任何頑疾的制勝法寶。

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